Rooting for Roona: una historia sobre la esperanza, el coraje y el amor incondicional entre una madre y su hijo. Nuestro sueño de que el mundo conozca a Roona como lo hicimos nosotros, como la niña más valiente cuya voluntad de vivir desafió todas las probabilidades, finalmente se ha hecho realidad.

Desde ver su desgarradora foto por primera vez hasta finalmente conocer a Roona, el recuerdo aún permanece fresco en mi mente.

Recuerdo el día que vi por primera vez la cara de Roona. Era el 13 de abril de 2013 y estaba en la etapa final de terminar mi primer largometraje documental, Indeleble, que trata sobre la vida de siete personas con síndrome de Down. Estaba revisando mi feed cuando vi a Roona. Un periodista amigo mío había escrito el primer artículo. Mi reacción fue visceral. La foto me rompió el corazón. Desde entonces, la gente me ha preguntado por qué elegimos seguir la historia de Roona. No tengo una respuesta perfecta, pero digo que fue como enamorarse, inexplicable e inevitable en igual medida. La esperanza había encontrado su camino hacia la persona más inverosímil en el lugar más inverosímil. Sentimos que si la esperanza puede llegar a Roona, entonces tal vez podría llegar a los millones de otros niños como ella que nacen con un defecto congénito sin acceso a la atención adecuada. Al día siguiente estábamos en un vuelo a Gurgaon para encontrarnos con Roona.

Apoyando a Roona

Es como si el universo conspirara una asombrosa cadena de eventos para hacer que la historia de Roona llegara a las masas

Roona nació en un pequeño pueblo llamado Jirania Khola cerca de Agartala, Tripura. Un defecto congénito llamado hidrocefalia, que es una acumulación de líquido en el cerebro, hizo que su cabeza se hinchara a un tamaño sin precedentes de 94 cm cuando tenía 17 meses de edad. Un fotoperiodista, Arindam Dey, que estaba fotografiando en los hornos de ladrillos cercanos, capturó las primeras fotos de Roona que se volverían virales en 24 horas. Desencadenó una asombrosa cadena de acontecimientos. Una oleada de apoyo de todo el mundo dio lugar a que el hospital Fortis de Gurgaon aceptara tratar a Roona.

Netflix (en inglés)

Tuvimos que luchar para abrirnos paso entre docenas de periodistas y cámaras para conocer a Roona y a sus padres, Abdul y Fatema, por primera vez en el recién inaugurado Instituto de Investigación Fortis Memorial en Gurgaon. Tardé un minuto en entender lo que estaba viendo cuando la conocí. Su pequeño cuerpo estaba completamente empequeñecido por el tamaño de su cabeza. Nunca había visto que la fragilidad y la fuerza extraordinaria se unieran de la manera en que lo hicieron en Roona. Nadie debería tener que soportar esto, y mucho menos una niña. Sus padres, Abdul (17) y Fatema (22), solo hablaban bengalí. Parecían intimidados por la atención de los medios de comunicación, pero también ferozmente protectores de su hijo. Toda nuestra comunicación era no verbal en ese momento, pero me di cuenta de que Fatema nos estaba evaluando a todos. Al fin y al cabo, éramos extraños. ¿Por qué debería confiar en nosotros?

Bebé Roona y Pavitra Chalam

A la pequeña Roona se le ofreció la oportunidad de llevar una vida normal y recuperarse de la hidrocefalia y esto resultó en un vínculo invaluable entre su familia y nosotros

En el transcurso de los siguientes 5 meses, Roona se sometió a 5 cirugías. Su neurocirujano principal, el Dr. Sandeep Vaishya, siempre fue cautelosamente optimista. Esto me pareció admirable porque nadie más parecía darle una oportunidad. Durante este tiempo, comenzó a desarrollarse un vínculo entre Fatema y nosotros. Nuestra asistente de dirección, Ananya Roy, podía hablar su dialecto. Fatema com enzó a vernos como amigos y confidentes. Nos expresaba descaradamente sus miedos, su ira y sus esperanzas. Pude ver que se trataba de una madre que no se detendría ante nada por su hijo.

Netflix (en inglés)

En cinco meses, el tamaño de la cabeza de Roona se redujo drásticamente de 94 cm a 58,5 cm. Su cirujano jefe compartió con nosotros un pronóstico muy positivo. La expectativa era que Roona pudiera levantar la cabeza y, potencialmente, después de otra cirugía en el futuro, incluso caminar. El día en que fue dada de alta fue memorable. Sus padres se sintieron aliviados al ver que su hijo no sufría dolor y también de volver finalmente a casa con todo lo que le era familiar. Los acompañamos a los tres en el vuelo y en el viaje de regreso a casa. Fue la bienvenida de un héroe. Todo el pueblo y la prensa mundial estaban allí. Había grandes sonrisas por todas partes y un sentimiento general de buena voluntad y gratitud llenaba el aire. Parecía que todo el mundo había ganado algo.

Netflix (en inglés)

En 2014, conocimos a una Roona visiblemente más feliz. Pasamos mucho tiempo observando el vínculo entre Roona y Fatema. Además de documentar su vida cotidiana, investigamos la infraestructura médica local para comprender cómo se produjo la condición de Roona. Localizamos al médico que atendió el parto de Roona y organizamos una reunión entre él y la familia de Roona. Finalmente también pudimos obtener la emisión de su certificado de nacimiento. Esto fue un gran problema tanto para la familia como para nosotros.

A pesar de que nunca podía hablar, el espíritu de Roona siempre era ruidoso y animado. Aunque los médicos no estaban seguros de si podía ver, nos reconocía y esbozaba una sonrisa cuando hablábamos con ella. Estas pequeñas cosas eran todo el combustible que necesitábamos para mantenernos motivados. Nuestro interés personal en ver que la condición de Roona mejorara significaba que a menudo poníamos cosas en movimiento, como chequeos médicos, asegurando su progreso en la recuperación, negociando con el hospital para su atención y asegurándonos de que todos los medicamentos y vacunas estuvieran disponibles para ella.

Roona y su familia

Con una adición a la familia después del nacimiento del hermano menor de Roona, Abdul, la familia se volvió escéptica sobre seguir adelante con la cirugía final, ya que presentaba un alto riesgo

En 2016, recibimos la noticia de una grata sorpresa. Fatema había dado a luz a un niño sano llamado Akhtar Hussain. Sin embargo, cuando llegamos había una tensión palpable entre Abdul y Fatema. La tensión de tener que cuidar tanto de Roona como de Akhtar había hecho mella en Fatema. Nuestro enfoque en este período fue instar a ambos padres a que llevaran a Roona de regreso a Gurgaon para la cirugía final. Habíamos estado en contacto constante con su médico, quien le había dejado claro que se estaba perdiendo un tiempo vital. Tanto Fatema como Abdul sintieron que había un gran riesgo en seguir adelante con la cirugía porque los médicos no les estaban dando ninguna garantía. Su temor era perder a Roona en la mesa de operaciones. Esto fue extremadamente difícil de aceptar para nosotros, pero teníamos claro que las decisiones tenían que ser tomadas por los padres.

En febrero de 2017, Fatema nos pidió que volviéramos. Akhtar era ahora un luchador niño de un año y sentían que la condición de Roona se había estancado. Finalmente estaban listos para llevarla a la cirugía final. En mayo de 2017, viajamos a Delhi con Fatema y Roona para una inspección médica. No sabía qué esperar. Cuando llegamos, los médicos descubrieron que Roona había contraído varicela. Sin embargo, a pesar de la gran demora, el Dr. Vaishya nos informó que la cirugía se podía realizar. Se sentía esperanzado por ella. Fatema se llenó de alegría. Le dijeron que regresara en un mes para la cirugía final, tan pronto como Roona se recuperara de la varicela.

Roona y la tripulación

Después de tanto persuadir y convencer a asumir el riesgo, todas las esperanzas se derrumbaron y se produjo un gran revés

El 18 de junio de 2017, Roona desarrolló problemas respiratorios repentinos e inesperados y falleció en su casa. A las 8:10 PM de esa noche, recibimos la temida llamada de Abdul. La sensación de pérdida fue devastadora. Se sintió como un puñetazo en el estómago porque habíamos tenido más esperanzas en ella en ese mes, tan cerca de que tal vez pudiera caminar. Estábamos en el primer vuelo a Tripura a la mañana siguiente y tuvimos la suerte de estar con ella, su familia y toda su comunidad, ya que los últimos ritos se realizaron al atardecer en Jirania. Toda la tripulación operó en silencio. En nuestro dolor, hicimos un pacto de que su hermosa vida no habría sido vivida en vano y ahora más que nunca, nos mantendremos firmes por Roona.

En 2018, volvimos a Tripura para pasar tiempo con Abdul, Fatema y Akhtar y entender cómo se estaban adaptando a la vida después de Roona. Fatema parecía endurecida. Nos dijo que lo que quería más que nada era que ningún otro padre pasara por lo que ellos pasaron. Dijo que todavía ve a menudo a Roona en sus sueños y que nunca olvidará.